KBB-Forum 2022 , Cilt 21 , Sayı 2

İŞİTME CİHAZI KULLANAN ÇOCUKLARIN AİLELERİNİN YAŞAM KALİTESİNİN DEĞERLENDİRİLMESİ

Uzm. Ody. Selahattin ALICIOĞLU1, Doç. Dr. Murat DOĞAN2, Uzm. Ody. Hanifi KORKMAZ3, Uzm. Ody. Ercan KARABABA4, Uzm. Ody. Şenol KAYAPUNAR5, Uzm. Ody. Leyla TOPKAN6
1Darende Hulusi Efendi Devlet Hastanesi, Odyoloji, Malatya, Türkiye
2Kapadokya Üniversitesi, Odyoloji, Nevşehir, Türkiye
3Malatya Turgut Özal Üniversitesi, Çocuk Gelişimi, Malatya, Türkiye
4Sağlık Bilimleri Üniversitesi, Odyoloji, Ankara, Türkiye
5Beyşehir Devlet Hastanesi, Odyoloji, Konya, Türkiye
6Adana Şehir Hastanesi, Odyoloji, Adana, Türkiye

Özet

Amaç: Tek taraflı ve çift taraflı işitme cihazı kullanan çocuk hastaların ailelerinin yaşam kalitesini değerlendirmek

Gereç ve Yöntem: Çalışmaya işitme cihazı kullanan 121 çocuğun ebeveynleri dahil edilmiştir. Katılımcılara Mf07-01, Çalışması Yaşam Kalitesi (Sf36) Formu ve Beach Center Aile Yaşam Kalitesi Ölçeği (BCAYKÖ) uygulanmıştır.

Bulgular: Çalışmaya alınan katılımcıların 69'u kadın iken 52'si ise erkektir. Katılımcıların yaş ortalaması 37,54 ± 5,63 idi. 17 kişi ilkokul, 24 kişi ortaokul, 63 kişi lise, 17 kişi üniversite mezunu idi. Çalışmamızda katılımcılardan cihaz bakım ve ayarlamasında zorluk yaşayanların Yaşam Kalitesi ölçeği ve BCYKÖ alt boyutları olan duygusal yeterlilik, finansal / fiziksel / materyal yeterlilik değişkenlerinden aldıkları puanlar istatiksel olarak anlamlı derecede düşük bulunmuştur (p<0,05).

Sonuç: Ailelerin ve çocukların cihaz bakım ve ayarlamasında zorluk yaşamaları ebeveynlerin finansal, fiziksel yeterliliklerini ve yaşam kalitesini olumsuz etkilerken; çocuklara verilen özel eğitimin aile etkileşimini, kaynaştırma eğitiminin de yetersizliğe ilişkin desteği olumlu etkilediği gözlenmiştir.

Giriş

Çocuklarda görülen işitme kaybı sözlü dili büyük ölçüde etkiler ve dil kazanımı olmayan çocukta öğrenme problemleri ortaya çıkmaktadır. Bu yüzdende davranışsal ve sosyal yönden olumsuz gelişmeler olmaktadır (Perez-Mora et al., 2012). İşitme kaybı, toplumun her kesiminde gözlenebilirken kişilerin yaşam kalitelerini, iletişim becerilerini, sosyal ilişkilerini ve psikolojik durumlarını da önemli derecede etkilemektedir(Lin & Niparko, 2006). Bazı işitme kayıpları tedavi edilirken bazıları tedavi edilememektedir. Tedavi edilemeyen işitme kayıpları işitme cihazı ile ses amplifiye edilerek konuşmayı anlama becerisi artırılmaktadır (Lieu et al., 2020)

İşitme cihazı kullanan çocuklarda sağlanan erken işitsel rehabilitasyon, çocukların sözlü dil becerilerini önemli ölçüde geliştirmelerini ve işitme dünyasına entegre olmalarını sağlar.(Cohen et al., 2004) Hem işitme cihazları hem de koklear implantlar, farklı işitme kaybı seviyelerine sahip çocuklar için çok önemli bir yere sahip tedavi yöntemleridir.(Spahn et al., 2003) Günümüzde işitme engelli çocukların tedavisi ya koklear implant ya da işitme cihazı ile yapılmaktadır. Her iki durumda da işitme engelli çocukların ebeveynleri önemli bir yere sahiptir.(Spahn et al., 2003) Ayrıca, çok sayıda çalışma, çocukların bilateral işitme cihazllarından, bilateral kokelar implantlardan ve bimodal stimülasyondan (Koklear implant ve kontralateral İşitme Cihazı) özellikle gürültülü ortamlarda ve ses lokalizasyonunda konuşma tanımayı becerilerini arttırdığını göstermektedir.(Ching et al., 2006; Firszt et al., 2008) Fakat, daha önceki çalışmaların çoğu, öncelikle bu tedavilerin klinik etkinliğini ölçmeye odaklanmıştır ve bu nedenle sonuçları, işitme cihazı kullanan ve koklear implantlı çocukların ve ailelerinin yaşamları üzerindeki etkilerinin sadece küçük bir kısmına değinilmektedir. Tedavi başarısının değerlendirilmesi, yalnızca konuşma algısı ve konuşma becerisini değil, aynı zamanda işitsel dil, işitsel eğitim becerilerindeki ve yaşam kalitesindeki subkejtif değişiklikleri de içermektedir (Kelsay & Tyler, 1996).

Irk, etnik, kültürel veya sosyal geçmişi ne olursa olsun hiçbir aile, çocuklarının işitme kaybı gibi bir engele sahip olma olasılığına karşı bağışık değildir. Çocuğuna İşitme kaybı tanısı konulan her aile kaçınılmaz bir şekilde öncelikle şok yaşar ve evlilik ilişkisi, aile içi sosyalleşme ve normal aile rutinleri dahil olmak üzere aile yaşamının çeşitli alanlarında olumsuz etkileri olmaktadır.(Greeff & Van der Walt, 2010; Wood Jackson & Turnbull, 2004) On yıllardır toplumda ailelerin total işitme kayıplı veya işitme güçlüğü çeken bir çocuğun varlığına uyum sağlamakta zorlandıkları yönündeydi.(Luckner & Velaski, 2004) Bu ailelerin üzüntü, depresyon ve duygusal karmaşa yaşadıkları bildirilmektedir. Ancak daha yakın zamanlarda yapılan araştırmalara bakıldığında, total işitme kaybı ve işitme kayıplı çocukları olan ailelerin karşılaştığı birçok zorluğa rağmen, bazı ailelerin daha iyi başa çıktığı gösterilmektedir (Hartshorne, 2002). Bu nedenle, bu aileleri uyum sağlama ve dirençli olma konusunda güçlendiren temel aile süreçlerinin ve niteliklerinin ne olduğu sorusu ortaya çıkmaktadır. İşitme kayıplı çocuğa sahip olan ebeveynler bu durumdan daha etkili bir şekilde başa çıkmaları için stresten uzak ve bu durumun güçlü yönlerine vurgu yaparak bir adaptasyon süreci geliştirmelidir.

Literatürde yapılan çalışmalarda genellikle işitime cihazı veya koklear implant kullanan çocuklarda tedavi başarısını değerlendiren çalışmalar yer almaktadır. İşitme cihazı kullanan çocukların ailelerinin yaşam kalitesini değerlendiren çok az sayıda çalışma bulunmaktadır (Ahlert & Greeff, 2012; Perez-Mora et al., 2012; Spahn et al., 2003). Bu yüzden çalışmamızda tek taraflı ve çift taraflı işitme cihazı kullanan çocuk hastaların ailelerinin yaşam kalitesinin değerlendirilmesi amaçlanmıştır.

Yöntem ve Gereçler

Ekim 2020 / Ocak 2021 tarihleri arasında Doğa İşitme Merkezi, Darende Hulusi Efendi Devlet Hastanesi ve Doğa İşitme Engelliler Rehabilitasyon Merkezine gelen işitme cihazı kullanan 121 çocuğun aileleri çalışmaya dahil edilmiştir. Örneklem Büyüklüğü %80 güç ve %5 hata payı ile 54 birey olarak hesaplanmıştır. Çalışmaya dahil edilen ailelere değerlendirme formu doldurtularak demografik (yaş, cinsiyet, çalışma durumu) ve klinik bilgileri kaydedilmiştir. Ayrıca hastalara çalışmanın kapsamı ve amacı açıklanmış, bireylerden yazılı onam alınmıştır. Çalışmaya alınan bireyler arasında cinsiyet, sosyoekonomik ve sosyokültürel düzey farkı gözetilmemiştir. Katılımcılara ait demografik bilgiler Tablo 1 de sunulmuştur. Çocuğunun, işitme cihazı kullanıyor olması ve ailenin gönüllü olması çalışmaya dahil etme kriterleri olarak belirlenmiştir. koklear implant kullanan, ek fiziksel, mental ve her ikisinden bir engeli bulunan çocukların aileleri çalışmaya dahil edilmemiştir.

Tablo 1: Katılımcılara ait demografik bilgiler.

Kullanılan Anketler
Beach Center Aile Yaşam Kalitesi Ölçeği (BCAYKÖ): Gelişimsel yetersizliği olan bireylerin aile yaşam kalitesinin belirlenmesi için toplam 25 soru olmak üzere Aile içi etkileşimi (6 soru), Ebeveynlik (6 soru), Duygusal Yeterlilik (4 soru), Finansal/ Fiziksel/ Materyal Yeterlilik (5 soru), Engelli Bireye Destek (4 soru) olmak üzere toplam 5 alt alanın değerlendirildiği ve beşli likert tipi cevaplardan oluşan bir ölçektir. Engelli bireylerin memnuniyet ve önem algısı temelinde aile içindeki yaşam kalitesinin ölçülmesi amaçlanmıştır. Likert tip bir ölçek olan BCAYKÖ 'de her bir soru için 1'den 5'e kadar puanlama yapılmıştır. Ölçekte alınabilecek en yüksek puan 125 (25x5) puan, en düşük puan ise 25 (25x1) puandır. Araştırmamızda hesaplamalar toplam puan üzerinden yapılmıştır. Altı maddeden (1., 10., 11., 12., 7. ve 9. maddeler) oluşan ilk faktör, "Aile İçi Etkileşim", üç maddeden (3., 4. ve 13. maddeler) oluşan ikinci faktör "Duygusal İyilik Durumu", altı maddeden (19., 8., 2., 18., 14.ve 5. maddeler) oluşan üçüncü faktör "ebeveynlik", dört maddeden (6., 16., 15. ve 20. maddeler) oluşan dördüncü faktör "Fiziksel/ Maddi İyilik Durumu", beş maddeden (21., 22., 23., 24., 25. maddeler) oluşan beşinci faktör, "Engelli Bireye Destek" olarak isimlendirilmiş.(Meral & Cavkaytar, 2013) Ölçekleri kişilerin kendilerinin doldurması istendi. Kendisi dolduramayan kişilere araştırmacı tarafından destek sağlandı.

Mf07-01 Çalışması Yaşam Kalitesi (Sf36) Formu: SF-36 kısa, kolay uygulanabilir olmakla birlikte ve geniş açılı ölçüm sağlayabilmektedir. 36 maddeden oluşan ölçek 8 alt başlığı değerlendirmektedir; fiziksel fonksiyon (10 madde), mental sağlık (5 madde), sağlığın genel algılanması (5 madde), fiziksel fonksiyonlara bağlı rol kısıtlılıkları (4 madde), sosyal fonksiyon (2 madde), emosyonel sorunlara bağlı rol kısıtlılıkları (3 madde), enerji/vitalite (4 madde) ve ağrı (2 madde). Son 4 hafta göz önüne alınarak doldurulması istenmektedir. 4. ve 5. maddeler 36 evet/hayır biçiminde yanıtlanırken diğer maddeler likert tipi cevaplanmaktadır. Her bir alt ölçek için ayrı ayrı toplam puan vermektedir. 0 ile 100 arasında değerlendirilme yapılırken yüksek puanlar iyi sağlığı düşük puanlar kötü sağlığı ifade etmektedir. Türkçeye 1999 yılında Koçyiğit ve arkadaşları tarafından uyarlanmış olup cronbach alpha normal (0.70 ve üzeri) değeri 0.73-0.76 olarak bulunmuştur (Kocyigit, 1999). Ailelerin anketleri doldurmaları istenmiştir dolduramayanlara araştırmacı tarafından destek verilmiştir.

Bulgular

Demografik Bulgular
Katılımcıların SF36 Yaşam kalitesi ölçeği ve Aile Yaşam Kalitesi (Beach Center) ölçeği ve bu ölçeğin alt boyutları olan aile etkileşimi, ebeveynlik, duygusal yeterlilik, finansal / fiziksel / materyal yeterlilik, yetersizliğe ilişkin destek değişkenlerinden alınan puanları ile katılımcıların yaşları, cinsiyetleri, eğitim durumları meslek grupları ve gelir düzeyleri arasında istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki saptanmadı (p>0,05).

Yaşam Kalitesi (SF36) ve Aile Yaşam Kalitesi (Beach Center) Ölçeklerinden Alınan Puanların Çocuğun Özel Eğitim Alması Durumuna Göre Karşılaştırılması
SF36 Yaşam kalitesi ölçeği ve Aile Yaşam Kalitesi (Beach Center) ölçeği ve bu ölçeğin alt boyutları olan aile etkileşimi, ebeveynlik, duygusal yeterlilik, finansal / fiziksel / materyal yeterlilik, yetersizliğe ilişkin destek değişkenlerinden alınan puanlar açısından katılımcıların çocuklarının özel eğitim alıp almamalarına göre fark gösterip göstermediği "Mann Whitney Testi" kullanılarak analiz edildi. Sonuçlar aşağıdaki tabloda verildi.

Tablo 2: Yaşam Kalitesi (SF36) ve Aile Yaşam Kalitesi (Beach Center) Ölçeklerinden Alınan Puanların Çocuğun Özel Eğitim Alması Durumuna Göre Karşılaştırılması.

SF36 Yaşam kalitesi ölçeği ve Aile Yaşam Kalitesi (Beach Center) ölçeği alt boyutları olan aile etkileşimi, ebeveynlik, duygusal yeterlilik, finansal / fiziksel / materyal yeterlilik, yetersizliğe ilişkin destek değişkenlerinden alınan puanlara göre katılımcılarının çocuklarının özel eğitim alıp almamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık saptanmadı. Aile Yaşam Kalitesi (Beach Center) ölçeğinden alınan puanlara göre katılımcılarının çocuklarının özel eğitim alıp almamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık bulundu (p<0,05).

Yaşam Kalitesi (SF36) ve Aile Yaşam Kalitesi (Beach Center) Ölçeklerinden Alınan Puanların Çocuğun Kaynaştırma Eğitimi Alması Durumuna Göre Karşılaştırılması
SF36 Yaşam kalitesi ölçeği ve Aile Yaşam Kalitesi (Beach Center) ölçeği ve bu ölçeğin alt boyutları olan aile etkileşimi, ebeveynlik, duygusal yeterlilik, finansal / fiziksel / materyal yeterlilik, yetersizliğe ilişkin destek değişkenlerinden alınan puanlar açısından katılımcıların çocuklarının kaynaştırma eğitimi alıp almamalarına göre fark gösterip göstermediği "Mann Whitney Testi" kullanılarak analiz edildi. Sonuçlar aşağıdaki tabloda verildi.

Tablo 3: Yaşam Kalitesi (SF36) ve Aile Yaşam Kalitesi (Beach Center) Ölçeklerinden Alınan Puanların Çocuğun Kaynaştırma Eğitimi Alması Durumuna Göre Karşılaştırılması

SF36 Yaşam kalitesi ölçeği ve Aile Yaşam Kalitesi (Beach Center) ölçeği ve bu ölçeğin alt boyutları olan aile etkileşimi, ebeveynlik, duygusal yeterlilik, finansal / fiziksel / materyal yeterlilik, yetersizliğe ilişkin destek değişkenlerinden alınan puanlara göre katılımcılarının çocuklarının kaynaştırma eğitimi alıp almamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık saptanmadı. Aile Yaşam Kalitesi (Beach Center) ölçeği yetersizliğe ilişkin destek alt boyutundan alınan puanlara göre katılımcılarının çocuklarının kaynaştırma eğitimi alıp almamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık bulundu (p<0,05).

Yaşam Kalitesi (SF36) ve Aile Yaşam Kalitesi (Beach Center) Ölçeklerinden Alınan Puanların Cihaz Bakımında Zorluk Olması Durumuna Göre Karşılaştırılması
SF36 Yaşam kalitesi ölçeği ve Aile Yaşam Kalitesi (Beach Center) ölçeği ve bu ölçeğin alt boyutları olan aile etkileşimi, ebeveynlik, duygusal yeterlilik, finansal / fiziksel / materyal yeterlilik, yetersizliğe ilişkin destek değişkenlerinden alınan puanlar açısından katılımcıların cihaz bakım ve ayarlamasında zorluk yaşayıp yaşamamalarına göre fark gösterip göstermediği "Mann Whitney Testi" kullanılarak analiz edildi.

Aile Yaşam Kalitesi (Beach Center) ölçeği ve bu ölçeğin alt boyutları olan aile etkileşimi, ebeveynlik, yetersizliğe ilişkin destek değişkenlerinden alınan puanlara göre katılımcıların cihaz bakım ve ayarlamasında zorluk yaşayıp yaşamamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık saptanmadı. SF36 Yaşam kalitesi ölçeği, Aile Yaşam Kalitesi (Beach Center) ölçeği alt boyutları olan duygusal yeterlilik, finansal / fiziksel / materyal yeterlilik değişkenlerinden alınan puanlara göre katılımcıların cihaz bakım ve ayarlamasında zorluk yaşayıp yaşamamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık bulundu (p<0,05, Tablo 4).

Tablo 4: Yaşam Kalitesi (SF36) ve Aile Yaşam Kalitesi (Beach Center) Ölçeklerinden Alınan Puanların Cihaz Bakımında Zorluk Olması Durumuna Göre Karşılaştırılması

Tartışma

Bu çalışmada, işitme cihazı kullanan çocukların ve ebeveynlerinin bildirilen yaşam kalitelerinin; özel eğitim alma, kaynaştırma eğitimi ve cihaz kullanım zorluğu gibi belirli durumlarla ilişkili olduğu bulunmuştur.

Çalışmamızda Aile Yaşam Kalitesi (Beach Centre) Ölçeğinde ve ölçeğin alt alanı aile etkileşiminden alınan puanlara göre; çocukları özel eğitim almayan ebeveynlerin genel yaşam kaliteleri ve aile etkileşimleri, işitme engelli çocukları özel eğitim alan ebeveynleri genel yaşam kaliteleri ve aile etkileşimlerinden daha fazla etkilendiği görülmüştür. Chen ve ark. [15] işitme kaybının ruh sağlığı üzerindeki etkisini araştırdı. Hepsi ani SNHL ile kabul edilen 147 katılımcıyı işe aldılar. Yaklaşık 1 yıllık bir takipten sonra mental sıkıntı derecesini ölçtüler. Ayrıca mental sıkıntı, tinnitus ve işitme iyileşmesi arasındaki ilişkiyi de ölçtüler. Elde ettikleri sonuçlar, işitme kaybında rehabilitasyon eğitimi alanların önemli ölçüde daha az depresyon belirtileri bildirdiğini gösterdi. Özel eğitim alan işitme engelli bireylerin, sosyal problemelerle başa çıkmada daha başarılı olduğu sonucuna varılmıştır. Ayrıca, rehabilitasyona gitmeyen veya doğru rehabilitasyon eğitimi almayanların, daha fazla yıkıcı kişisel ilişkiler, yıkıcı aktiviteler ve daha fazla depresif duygu ve düşünce bildirdikleri öne sürülmüştür [15].

Çalışmamızdan farklı olarak Chen ve ark. çalışmalarında işitme engelli bireyleri doğrudan örneklem grubu olarak seçmişlerdir. Bizim çalışmamızda işitme engelli pediatrik grubun ebevynlerinin yaşam kalitesi değerlendirilmiştir. Fakat güncel çalışmamızda işitme engelli çocuğu özel eğitim almayan ebeveynlerinin yaşam kalitelerinin düşük, sosyal etkileşimleri (aile etkileşimleri)'nin düşük gözlenmesi Chen (2013)'ün çalışmasıyla benzerdir. Mason (2007)'ye [16] göre işitme engelli çocuğun özel eğitim almaması ve akranlarıyla benzer sosyal süreçlerden geçerek eğitim alamaması onu ve ailesinin ruhsal yönden olumsuz etkileyeceğini ileri sürmüştür. Heine ve Browning [17], bakıcılara ve danışanlara iletişim kopukluğunun üstesinden gelmek için stratejiler sağlayan iyileştirilmiş rehabilitasyon programlarının, işitme kaybının etkisiyle başa çıkmada çok önemli olduğunu eklemektedir. Stewart (2000) [18]' in işitme kayıplı çocuğun cihazlandırma ve rehabilitasyon öncesi ve sonrası yaşam kalitesini prospektif olarak değerlendirdiği çalışmasında ; katılımcıların işitme eşiklerindeki ve iletişim becerilerinin gelişmesi kişiler arası ilişkileri geliştirip daha başarılı sosyal yaşam kalitesine sebep olduğu sonucu çıkarılmıştır. Güncel çalışmamızda işitme kayıplı çocukların ailelerinin yaşam kalitesi ve kişiler arası iletişim becerileri, çocuklarının özel eğitim almamalarından olumsuz etkilenmiştir. Bu yönüyle Stewart (2000)'in [18] çalışmasıyla benzerdir. Steward'ın [18] çalışmasında yetişkin popülasyonun sosyal ilişki gelişim düzeyinin yaşam kalitesi üzerindeki etkisinin incelenmesi yönüyle bizim çalışmamızdan farklıdır. Farklı örneklem grubu seçerek yaşam kalitesi üzerine araştırma yapsak da, Stewart (2000)'in [18]'in çalışmasıyla benzer sonuca ulaştık. Buna göre doğru işitme cihazı kullanımı ve rehabilitasyon eğitimi işitme kayıplı bireyin/çocuğun ve ailesinin yaşam kalitesinin olumlu yönde etkilediğidir. Bu olumlu etkinin çocuğun ileriki yaşamında ortaya çıkabilecek öğrenme güçlüğü, sosyal izolasyon problemlerinin ortadan kaldırılmasına yardımcı olabileceği belirtilmiştir.

Çalışmamızda aile yaşam kalitesi (Beach Centre) ölçeği yetersizliğe ilişkin destek alt boyutundan alınan puanlarda kaynaştırma eğitimine dahil olamayanların kendilerini daha yetersiz gördüğü bulunmuştur. Dizdarevic (2020) [19]'in özel eğitim gereksinimi olan çocukların ailelerinin yaşam kalitesi üzerine yaptığı araştırmaya göre gelişimsel bozukluğu olan çocukların ailelerinin yaşam kalitesini ebeveynlerin yaşı ve iş statüsü etkilemesinde herhangi bir farklılık bulunmamış fakat özel eğitimde arktan gruplarıyla eşit şartlarda eğitim almaları (kaynaştırma eğitimi) çocukların ve ailelerin hayat kalitelerini olumlu yönde etkilendiği bulunmuştur. Dizdarevic (2020) [19]'in çalışması güncel çalışmamızla bu yönüyle benzemektedir. Bizim çalışmamızda Dizdarevic (2020) [19]'in çalışmasından farklı olarak işitme engelli çocukların ebeveynleri örneklem grubu olarak seçilmiştir. Fakat Dizdarevic (2020) [19]'in çalışmasında örneklem grubu olarak gelişimsel bozukluğu olan çocukların aileleri çalışmaya dahil edilmiştir.

Literatürde yapılan aile araştırmaları; Cerden ve ark. (2012) [20]'nin astım hastalığı olan çocukların ebeveynlerinin, Tayler (2011) [21]'in epilepsili olan çocukların ebeveynlerinin, Arafa ve ark. (2008) [22]'nin kalp hastalığı olan çocukların ebeveynlerinin ve White-Koning ve ark. (2008) [23]" serebral palsili çocukların ebeveynlerinin yaşam kalitelerini etkileyen durumlar üzerine yapılmıştır. İşitme cihazı kullanan çocukların ailelerinin yaşam kalitesi ile ilgili detaylı bir araştırmaya rastlanmadı. Ek engelli çocukların ailelerinin yaşam kaliteleri üzerine yapılan çalışmalar özel eğitimin gözde araştırma konularından biri olmuştur [19]. Ek engelli ve gelişimsel bozukluğu olan çocukların ailelerin yaşam kaliteleri üzerine yapılan çalışmalarda [24,25,26,27] herhangi bir engeli olan çocuğun ebeveyni psikolojik olarak kendilerini diğer ailelere göre yetersiz görmektedirler. Bu yetersizliğin özel eğitim, kaynaştırma gibi çocuğun sosyal eşitliğini destekleyici çözümler ile giderilebileceği önerilmiştir. Çalışmamızda kaynaştırma eğitimi almayan engelli çocukların ebeveynlerinin kendilerini yetersiz görmeleri sonucu literatürle uyumlu bulunmuştur.

Çalışmamızda işitme cihaz kullanım zorluğunun ailelerin yaşam kalitesi üzerine olumsuz etkileri olduğu gözlenmiştir. Cihaz kullanımında karşılaşılan zorlukların işitme cihazı kullanan çocukların ailelerinin yaşam kalitesini olumsuz etkilemesini birden çok sebebi olduğunu düşünmekteyiz. İlk Brodie (2018) [28]'in cihaz kullananlarda rehabilitasyonun yaşam kalitesi üzerine yaptığı derlemede işitme cihazı kullanıcılarının yaşam kalitelerinin cerrahi müdahale edilen gruba (koklear implant, yarı implante edilebilir cihazler vs.) göre daha düşük olduğu belirtilmiştir. Bu da tedavi sonrası gelişimin yavaş olması ve cihaz kalitesinin düşük olması gibi kullanıcıların yeterli fayda görmesini engelleyici faktörlere bağlanmıştır. Çocukların yaşam kalitelerinin bozulmasından otomatik olarak ailelerin de yaşam kalitesinin bozulması beklenen bir durumdur. Çalışmamız bu yönüyle Brodie (2018) [28]'in yaptığı literatür taramasındaki çalışmalarla uyumludur. İkinci olarak, önerilen cihazın kalitesi, çocuğun bilişsel düzeyine ailelerin sosyo-kültürel düzeyine göre adapte edilememesi, cihaz kullanımını zor bir süreç haline getirip yaşam kalitesini olumsuz etkileyebilmekte olduğunu düşünüyoruz. Literatürde işitme cihazı kullanmanın, kullanıcıların ve sosyal çevrelerinin yaşam kalitelerini değerlendiren çalışmalar [29,30,31]'da cihazın doğru olarak kullanılmasının, cihaz kullanıcısının ve sosyal çevresinin yaşam kalitesini ve sosyal iletişimini olumlu yönde etkileyeceği sonucuna varılmıştır. Çalışmamızda cihaz kullanım zorlukları yaşayan ebeveynlerin yaşam kalitesinin olumsuz etkilenmesinin birkaç sebep ile açıklanabilir. Öncelikle cihazlandırmayı yapan klinisyen (Odyolog, Odyometrist vs.) cihaz takibini doğru yapılmasındaki aksaklıklar olabilir. Diğer bir sebep ise doğru cihazlandırılan ve takibi yapılan çocuğun ebeveynlerinin cihaz bakımı, cihazın yararlılığının takibi gibi doğrudan ebeveynleri ilgilendiren cihaz kullanım talimatlarında ihmalkar davranması olabilir. Bu da cihazın çocuğa sağladığı yararı azaltması, çocuğun yaşam kalitesini ve dolayısıyla ailesinin yaşam kalitesini olumsuz etkileyebileceği sonucunu çıkarmamıza neden olmaktadır.

Sonuç olarak, işitme cihazı kullanan çocukların ebeveynlerinin yaşam kalitelerini anlamlı ölçüde olumlu etkileyen birkaç faktöre bağlayabiliriz; çocuğun özel eğitim alarak kaynaştırma eğitimi almaları aile etkileşimi ve çocuğun sosyal gelişim alanlarını destekleme konusunda değerlidir. Ayrıca cihaz kullanım zorluğunun ebeveynlerin yaşam kalitelerini olumsuz etkilediği, bu sorunun çözümü için; Odyoloji alanında çalışanlara ve çocuğun bakımından sorumlu ebeveynlere önemli görevlerin düştüğü sonucuna vardık. Gelecekteki çalışmalar için "cihaz kullanım zorluğu" ve "özel eğitim alma" gibi bireyin yaşam kalitesini etkileyen durumların çözümüne yönelik (Örn. Yaşam kalitesini arttıran özel eğitimler veya cihaz kullanım zorluğuyla başa çıkma yöntemleri) çalışmalar öneriyoruz.

Kaynaklar

1) Perez-Mora, R., et al., Quality of life in hearing-impaired children with bilateral hearing devices. B-ENT, 2012. 8(4): p. 251. [ Özet ] DOI: 10.1177/0194599819886122

2) Lin, F.R. and J.K. Niparko, Measuring health-related quality of life after pediatric cochlear implantation: a systematic review. International journal of pediatric otorhinolaryngology, 2006. 70(10): p. 1695-1706. doi: 10.1016/j.ijporl.2006.05.009.

3) Lieu, J.E., et al., Hearing loss in children: a review. JAMA, 2020. 324(21): p. 2195-2205.

4) Cohen, S.M., et al., Quality of life in hearing-impaired adults: the role of cochlear implants and hearing aids. Otolaryngology-Head and Neck Surgery, 2004. 131(4): p. 413-422. [ Özet ] DOI: 10.1016/j.otohns.2004.03.026

5) Spahn, C., et al., A comparison between parents of children with cochlear implants and parents of children with hearing aids regarding parental distress and treatment expectations. International journal of pediatric otorhinolaryngology, 2003. 67(9): p. 947-955. [ Özet ] DOI: 10.1016/s0165-5876(03)00160-5

6) Ching, T.Y., et al., An overview of binaural advantages for children and adults who use binaural/bimodal hearing devices. Audiology and Neurotology, 2006. 11(Suppl. 1): p. 6-11. [ Özet ] DOI: 10.1159/000095607

7) Firszt, J.B., R.M. Reeder, and M.W. Skinner, Restoring hearing symmetry with two cochlear implants or one cochlear implant and a contralateral hearing aid. 2008. [ Özet ] DOI: 10.1682/jrrd.2007.08.0120

8) Kelsay, D. and R.S. Tyler, Advantages and disadvantages expected and realized by pediatric cochlear implant recipients as reported by their parents. The American journal of otology, 1996. 17(6): p. 866-873. [ Özet ]

9) Greeff, A.P. and K.-J. Van der Walt, Resilience in families with an autistic child. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 2010: p. 347-355.

10) Wood Jackson, C. and A. Turnbull, Impact of deafness on family life: A review of the literature. Topics in early childhood special education, 2004. 24(1): p. 15-29. URI : http://hdl.handle.net/1808/6057 DOI : https://doi.org/10.1177/02711214040240010201.

11) Luckner, J.L. and A. Velaski, Healthy families of children who are deaf. American Annals of the Deaf, 2004. 149(4): p. 324-335. [ Özet ] DOI: 10.1353/aad.2005.0003.

12) Hartshorne, T.S., Mistaking courage for denial: Family resilience after the birth of a child with severe disabilities. The Journal of Individual Psychology, 2002. https://doi.org/10.1007/978-1-4614-3917-2_21.

13) Ahlert, I.A. and A.P. Greeff, Resilience factors associated with adaptation in families with deaf and hard of hearing children. American Annals of the Deaf, 2012. 157(4): p. 391-404. [ Özet ] DOI: 10.1353/aad.2012.1629.

14) Meral, B.F. and A. Cavkaytar, Beach center aile yaşam kalitesi ölçeği'nin türkçe uyarlama, geçerlik ve güvenirlik çalışması. Eğitim ve Bilim, 2013. 38(170).

15) Chen J, Liang J, Ou J, Cai W (2013) Mental health in adults with sudden sensorineural hearing loss: an assessment of depressive symptoms and its correlates. J Psychosom Res 75(1):72-74. [ Özet ] DOI: 10.1016/j.jpsychores.2013.03.006.

16) Mason, A., & Mason, M. (2007). Psychologic impact of deafness on the child and adolescent. Primary Care: Clinics in Office Practice, 34(2), 407-426. [ Özet ] DOI: 10.1016/j.pop.2007.04.003.

17) Heine C, Browning CJ (2002) Communication and psychosocial consequences of sensory loss in older adults: overview and rehabilitation directions. Disabil Rehabil 24(15):763-773. [ Özet ] DOI: 10.1080/09638280210129162.

18) Stewart MG, Coker NJ, Jenkins HA, Manolidis S, Bautista MH (2000) Outcomes and quality of life in conductive hearing loss. Otolaryngol Head Neck Surg 123(5):527-532. [ Özet ] DOI: 10.1067/mhn.2000.110364.

19) Dizdarevic, A., Memisevic, H., Osmanovic, A., & Mujezinovic, A. (2020). Family quality of life: perceptions of parents of children with developmental disabilities in Bosnia and Herzegovina. International Journal of Developmental Disabilities, 1-7. https://doi.org/10.1080/20473869.2020.1756114.

20) Cerdan, N. S., Alpert, P. T., Moonie, S., Cyrkiel, D. and Rue, S. 2012. Asthma severity in children and the quality of life of their parents. Applied Nursing Research, 25, 131-137. [ Özet ] DOI: 10.1016/j.apnr.2011.01.002

21) Taylor, J., Jacoby, A., Baker, G. A. and Marson, A. G. 2011. Self-reported and parent-reported quality of life of children and adolescents with new-onset epilepsy. Epilepsia, 52, 1489-1498. [ Özet ] DOI: 10.1111/j.1528-1167.2011.03094.x.

22) Arafa, M. A., Zaher, S. R., El-Dowaty, A. A. and Moneeb, D. E. 2008. Quality of life among parents of children with heart disease. Health and Quality of Life Outcomes, 6, 91. [ Özet ] DOI: 10.1186/1477-7525-6-91.

23) White-Koning, M., Grandjean, H., Colver, A. and Arnaud, C. 2008. Parent and professional reports of the quality of life of children with cerebral palsy and associated intellectual impairment. Developmental Medicine & Child Neurology, 50, 618-624. [ Özet ] DOI: 10.1111/j.1469-8749.2008.03026.x.

24) Chou, Y. C., Lin, L. C., Chang, A. L. and Schalock, R. L. 2007. The quality of life of family caregivers of adults with intellectual disabilities in Taiwan. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20, 200-210. [ Özet ] DOI: 10.1111/j.1365-2788.2007.00958.x

25) Hu, X., Wang, M. and Fei, X. 2012. Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 56, 30-44. [ Özet ] DOI: 10.1111/j.1365-2788.2011.01391.

26) Leung, C. Y. S. and Li-Tsang, C. 2003. Quality of life of parents who have children with disabilities. Hong Kong Journal of Occupational Therapy, 13, 19-24. DOI:10.1016/S1569-1861(09)70019-1.

27) Memisevic, H., Hadzic, S., Ibralic Biscevic, I. and Mujkanovic, E. 2017. Quality of life of people with disabilities in Bosnia and Herzegovina-is there a moderating effect of the health status? Scandinavian Journal of Disability Research, 19, 375-382. DOI:10.1080/15017419.2017.1279076.

28) Brodie, A., Smith, B., & Ray, J. (2018). The impact of rehabilitation on quality of life after hearing loss: a systematic review. European Archives of Oto-Rhino-Laryngology, 275(10), 2435-2440. [ Özet ] PMCID: PMC6132942 DOI: 10.1007/s00405-018-5100-7.

29) Mulrow CD, Aguilar C, Endicott JE, Tuley MR, Velez R, Charlip WS, Rhodes MC, Hill JA, DeNino LA (1990) Quality-of-life changes and hearing impairment. A randomized trial. Ann Intern Med 113(3):188-194. [ Özet ] DOI: 10.7326/0003-4819-113-3-188.

30) Lotfi, Y., Mehrkian, S., Moossavi, A., & Faghih-Zadeh, S. (2009). Quality of life improvement in hearing-impaired elderly people after wearing a hearing aid. [ Özet ]

31) Niemensivu, R., Roine, R. P., Sintonen, H., & Kentala, E. (2018). Health-related quality of life in hearing-impaired adolescents and children. Acta oto-laryngologica, 138(7), 652-658. [ Özet ] DOI: 10.1080/00016489.2018.1438661.